我想让他们知道我多么孤单
当少年胡泽涛躺在棺材里的时候,他想起自己“短暂”的一生,想起母亲。
4岁,母亲因艾滋病去世了,可能就是这么孤零零地躺着。6岁,胡泽涛每天开始感冒、咳嗽、流鼻血。8岁,他被查出艾滋病。12岁的时候,他遇到了顾长卫,然后成了他新片里的角色———那个一直躺在棺材里,从天堂俯视人间的孩子。
世界可以接受我了
马丽琴是“绿色港湾”的主治医生,“绿色港湾”的另一个名字是山西临汾市传染病医院艾滋病区。她记得胡泽涛被送来时又瘦又黄,犯病就蜷在角落哭,整个身子像个包袱。当时胡泽涛病情很重,下不了床,父亲几乎要放弃他了。好在遇见了新的儿童抗艾药物,他奇迹般地活了过来,长成了一个白皙、清秀的男孩。
2006年,胡泽涛进了病区的红丝带小学读书,同学都是和他一样的小病人。
在校长刘美婷眼里,胡泽涛是个沉默寡言的孩子。胆子小,输液打针总排到最后。直到2010年,他遇到了导演顾长卫。
胡泽涛成了电影《最爱》里那个一直躺在棺材里,从天堂俯视人间的孩子。成了那个纪录片《在一起》里不打马赛克的艾滋病患者,他的生活也因此改变。
胡泽涛生病后,父亲在医院陪了两年多,没有收入。病区的护士给父亲找了个开出租车的活儿,父亲白天跑车,晚上在医院陪护。等胡泽涛病情稳定,来到了红丝带,父亲则回了家。去年,父亲找了个继母。
继母过门后,除了年饭,胡泽涛不能和大人在一个锅里夹菜,碗筷得分开放。
到了剧组,一下子不再分餐,大人和他一起玩、打游戏,胡泽涛突然感觉,“世界可以接受我了”。
拍电影后,一些村里人发现了胡泽涛的病———之前家里一直隐瞒,只说孩子去外地读书了。
村民对胡泽涛充满恐惧,远远看到就躲着走,更不和他说话。和胡泽涛一起玩耍的小伙伴越来越少。在路上走,有小孩悄悄说:“不要接近他,他得了病。”有说艾滋病的,有说白血病的,声音不大,但足够让胡泽涛听见。
最后胡泽涛只能呆在家里看电视。他的玩伴是一只黄毛小猫。
16个,总能培养出一两个大学生
红丝带小学成立于2006年,如今只有六年级一个班。除去胡泽涛,这里还有15个孩子。
这里的所有孩子,都因母婴传播或输血感染上艾滋病,母亲发病去世后,父亲无力照顾。有的孩子被当成瘟神,受尽歧视,村民一见就躲,学校也不让他们上学。山西2006年开展艾滋病儿童项目时,全省五十多个艾滋病感染儿都被集中,挨个筛查治疗。无处可去的那部分孩子留在了红丝带小学。
前民办教师吴长芳,是这里仅有的两个文化课老师之一,她已经是红丝带小学的第五拨老师了。以前的老师站在讲台上,穿着白大褂、戴着手套和口罩上课,没多久人就走了。
吴长芳很喜欢教书,她最坏的打算是,哪怕被传染,潜伏期7-10年,发病时自己六十多,“也该走了”。
学校里另一个老师是长着娃娃脸的李军,教数学、英语、心理。用他的话说,他来这里是因为“爱心泛滥,回不了头了”。李军是2010年从山西师范大学心理系毕业的。毕业前,红丝带小学来招人,李军报了名。李军的梦想是,在这里教出可以考上大学的孩子。“16个,总能培养出一两个”。
前几天,李军给孩子做心理测试,让他们画房子、人、树。
胡泽涛画的房子,门用铁链挂着,奶奶、爸爸、继母在屋子里。一个小人站在门前玩,身上全是“××”的符号。几乎所有孩子的房门上,都加了锁。还有一个孩子,画了很多堡垒,密密麻麻的小人躲在堡垒后面拿着枪。
谁歧视自己,自己就传染给谁……
一批艾滋病人入住后,距病区只有两里地的东里庄引起了震动。闲得无事的老人常在路边唠嗑,在他们口中流传着一个说法:现在的蚊子和以前不一样。以前的蚊子很小,现在却大得猖狂,全是美国进口的花脚蚊,叮了病人,再叮自己,就会得艾滋病。所以美国艾滋病很多。
恐慌无声地蔓延。没人敢给病人理发；小卖部不卖给他们东西；路上撞见,小孩都捂着嘴跑开。在病区附近有庄稼的,地都不敢下。有人去病区附近上坟,顺手薅了几把野菜。当发现“绿色港湾”是什么地方,马上把野菜丢了。
还有外地的施工队来“绿色港湾”建房,干了几天活后,得知这里是艾滋病区,工钱都没有要就走了。不久前,公安送了一个倒卖雷管的艾滋病嫌疑人过来,但没敢陪护,走的时候丢给护士一副手铐,护士也不敢铐。嫌疑人当晚就趁着天黑逃走了。
每年六一,红丝带小学都会搞活动。2011年,学校计划与临汾市聋哑儿童学校联欢,对方满口答应,临到跟前,突然找理由推掉了。有敏感的孩子马上问:“是不是因为这个病?”
病区的医生总是安慰学生冯飞,等他18岁时,就可以给他蒙着一层白翳的眼球做手术。而现实是,他迟迟没做手术,是因为没有眼科医生愿意主刀。
12月1日是艾滋病日,孩子们会去中央电视台录制世界抗艾滋病日晚会。一次,他们遇到了参加春晚排练的郭冬临,很多孩子是他的粉丝,都雀跃地向郭老师要求签名。当得知这群孩子的身份,经纪人立马拒绝了,“不行不行,我们很忙”。小粉丝们被兜头泼了一盆冷水,有幻灭感。
晚会播出后,意想不到的情况发生了。很多孩子和胡泽涛一样,都是瞒着村里,甚至瞒着至亲,送到学校里来的。一个孩子的叔叔正好在中央电视台看到了这个孩子。叔叔去质问爷爷:“咱们娃究竟在哪里读书?”爷爷坚决否认是在红丝带。在全家,这个孩子的病只有爷爷知道。
孩子越来越依赖自己的小校园。几乎每个孩子都发现,只有在病区,自己才不会受歧视。
封闭久了,学校会拉点赞助,每年让孩子们出去旅游一次,他们去过海南岛、河南洛阳,还在濮存昕的帮助下去了上海世博会,走绿色通道,一天逛了8个馆。但今年去西安,几家旅行社都不肯接,最终有一家肯接了,尽管是高价。一路上,大家有说有笑,放音乐就扭,说笑话、唱歌。导游对刘美婷说,你们孩子真有才。
爬骊山,在半山腰的西安事变宣讲厅,吴长芳转了一圈出来,听见工作人员对导游说:“这种情况赶紧让他们下去,别人都害怕呢。”她一赌气,带着孩子就走了。
而在离病区最近的村庄东里庄,态度却有了改变。在病区建立后的一年多里,临汾市传染病医院给村民做了几次免费体检；挨家挨户发传单、手册,告知艾滋病毒的传播途径。病区的医生、护士一逮到村民就进行科普,还组织了几次讲座,年轻人白天要干活儿,最害怕的老年人没事就去听了。慢慢地,连老人也不怕了。还有村民送衣服给孩子。
村庄与病区逐渐有了更密切的联系。医院雇村民来病区为田里锄草、修路。有明星到访,村民也来看。有一年六一,村里的两百多学生都来病区和红丝带的孩子联欢。有个病人跟很多村民成了朋友,还去打过麻将。在和病区一墙之隔的地方,新建起了两排养猪场。村民发现,艾滋病人跟自己并没有太大不同。
但这只是一个村庄的故事。
胡泽涛上次回家是在冬天,知道他病情的人还不多。经过又一轮大规模的电影宣传,暑假回去,命运如何,他不敢想。他们一家现在倒是可以在一个锅里吃饭了。
在电影里,他说,谁歧视自己,自己就传染给谁。“那是气话,我想让他们知道我这么孤单。”胡泽涛小声地说。
如您发现有部分资讯内容不显示，请直接复制链接选择浏览器打开。